Die Buchstaben CRPS stehen für „complex regional pain syndrom“ also zu deutsch: komplexes regionales SchmerzSyndrom. Wenn ich gefragt werde was das denn genau ist sage ich meistens vereinfacht: eine chronische Nervenschmerz-Erkrankung. Dieses ist wirklich sehr vereinfacht gesagt. CRPS ist die neue Bezeichnung der Erkrankung. In Deutschland sprach man jahrelang immer von „Morbus Sudeck“ in dem englischsprachigem Raum sagt man häufig „Reflex sympathetic dystrophy“. Andere Namen sind Kausalgie oder Schulter/Arm Syndrom. Aber egal was man dazu sagt, es meint alles das Selbe und egal wie man es nennt, es macht SCHMERZEN...
Wikipedia erklärt diese Erkrankung meiner Meinung nach sehr gut, deswegen hier mal der Link zu Wikipedia.
Aus medizinischer Sicht ist es sehr gut erklärt aber es gibt noch mehr Symptome als die dort genannten. Wir CRPSler leiden außerdem unter der Ignoranz der Ärzte, Behörden und anderen Organisationen, wir haben ein anders Leben als vorher, wir leben in einem ständigen Kampf um Akzeptanz und so weiter.
Bei mir kamen zusätzlich noch körperliche Symptome dazu, ich habe eine obstruktive Schlafapnoe entwickelt, ich bin dick geworden, meine Schilddrüse mag nicht mehr adäquat Hormone ausschütten, ich habe einen ziemlichen Bluthochdruck entwickelt. Zusätzlich zu dem psychischem wie eine Depression und Panikattacken.
Hier mal ein paar Fotos von „meinem“ CRPS - Achtung, manche Bilder mögen für manche etwas befremdlich wirken....
Trotzdem lebe ich und leben wir CRPSler alle. Auf Facebook und im Internet gibt es eine Organisation, die sich „RSD/CRPS doesn't own me“ Die Mitglieder dort nennen sich „RSD Angels“ - das finde ich eigentlich ganz schön.
Hier mal der übersetzte Auszug aus der Gruppenbeschreibung:
„Wir haben es verdient jeden Tag aufzuwachen und zu lächeln. Wir sind mehr als nur Patienten. Wir sind Mütter, Väter, Töchter, Söhne, Tanten, Onkels, Nichten, Neffen, Enkel, Großeltern. Aber mehr als das alles sind wir einzigartig! Wir sind das was wir uns erlauben zu sein. Wenn wir erlauben das das CRPS definiert was wir sind dann ist das FALSCH!
Wir sind stark! Wir gehen durchs Feuer 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche. Aber wir sind immer noch hier. Wir lächeln immer noch und leben. Ein bisschen anders als vorher aber du kannst nur aus durch großem Druck und großer Hitze aus Kohle Diamanten machen.
Wir finden in jedem Tag etwas wofür man dankbar sein kann. Wir versuchen unser bestes da durch zu kommen und uns nicht vorschreiben zu lassen was wir sind und was wir tun sollten. Wir kontrollieren unseren Schmerz und nicht er uns.
Wir sind RSD/CRPS angels und wir kämpfen für Heilung“
Ich finde diese Beschreibung sehr schön, so ist es wirklich - das sollte man versuchen zu leben und umzusetzen. Leichter gesagt als getan, aber man kann und sollte es ja wenigstens versuchen. Ich möchte es noch ergänzen, dass jeder Mensch das Recht auf Schmerzfreiheit und eine adäquate Behandlung hat - auch wir chronisch Schmerzkranken!
Am 17. September 2012 zweieinhalb Jahre nach Beginn meiner Erkrankung habe ich einen Brief an „mein“ CRPS geschrieben, auch hier mal der Link zu meinem Brief.
Wenn die Erkrankung eine positive Seite hat, dann ist es die, dass ich dadurch einige wirklich nette Leute kennengelernt habe. Starke Mitkämpfer, Leidensgenossen und Weggefährten. Ich bin froh sie kennengelernt habe und auch froh, dass wir CRPSler inzwischen relativ gut über social networks vernetzt sind.
Ja, auch ich bin ein CRPS angel!
Noch mal ein paar Links zu dem Thema:
http://www.sudeck-crps.de
https://www.facebook.com/groups/sudeckcrps/ (deutsche Facebook-Gruppe)
http://www.crps-info.de/
Flexikon.doccheck.com/de/CRPS
http://www.rsdhope.org/
DRK Schmerz-Zentrum Mainz (die ersten, die mich wirklich ernst genommen haben!)
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